Jadzia urodziła się z wadą ortopedyczną, której leczenie wymagało kosztownej operacji w USA. W klinice na Florydzie, która podjęła się operacji, wraz ze starszą siostrą i mamą poznały niesłychane podejście do pacjenta, które próbują przeszczepić w Polsce.
27-08-2019
Tranksrypcja:Dzień przed...
rozwiń
Wizytę
Przed przyjęciem na staż
Do szpitala zostaliśmy zaproszeni na wycieczkę po szpitalu
Jadzia siedziała w wózku inwalidzkim
I była przewieziona do całości
Szpitalu była pokazywana jej
Plastikowa igła ten nasz znany motylek żeby rzeczywiście
Tego nie Obawiała
Następnie zaproszono nas do do sali gdzie
Gdzie
Opowiedziane nam co nas czeka następnego dnia
Komfort
I zaopiekowanie się mną
Heleną starszą siostrą to było w ogóle to było podstawą tej rozmowy
My wiedzieliśmy co za chwilę się będzie działo
Dostaliśmy pełną ilość informacji
I potem pojawiła się kobieta
Którą Jadzia na pewno pamiętasz pojawiła się Jessie
Prawda znasz Jessie
Pojawia się kobieta
Faktura za dałaby
Radzim
Jaką piękną
Suknie Chciałabym mieć jutro
Na sobie
Chciałbym mieć
Różową czy niebieska
No oczywiście Jadzia wybrała suknie różową
I przeniesiono nam szlafrok taki
Operacyjny który był rzeczywiście w kolorze różowym tylko wiesz co dodatkowo zrobiona tam nadruk
Były kryształy i kamienie
Wiesz taki taki mały element oczywiście tak i to było dopasowane do dziewczynki
Potem pani przyszła i zaczęła opowiadać jak będzie wyglądał proces
Usypianie jej
Oczywiście nie było żadnego kłucia
I Jadzia dostała pytanie Jadziu Jutro przyniosę ci taką będziesz miała taką magiczną maskę Jakie kolory chciałabyś tej masy
Znowu
Niebieski
Czerwony
Wybrała czerwony przyniesiona tą maskę
W tym samym czasie przeniesiona nam
Opaski które były i dla nas
Dla Jadzi dla jej psa oraz dla mnie więc wiesz znowu zwrócenie uwagi na zabawkę
Przyszła
Które mówią
Jaki smak
Musiałaś wybrać smak szminki ponieważ było powiedziane że jutro
Ta maska będzie pięknie pachniała
I tutaj panie przyniosła nam Piękno jest
Skrzyneczkę w której były właśnie takie
Różne szminki różnych zapachach Jadzia wybrała sobie samym
Nie to ona wybrała sobie inną ale teraz też minkkinen cały czas towarzyszą więc widać że to znak był
W głowie dosyć mocny
I Jadzia wybrała sobie Dance Makita pani tą szminką pomagała wnętrz
Tej tej maski żeby rzeczywiście był ten ten zapach
Międzyczasie była personalizacja tej maski czyli naklejki
Słucham
Fakty posmarowała
Była personalizacja tej maski
Italy różnego rodzaju wiesz naklejki na
Na jej krawędziach żeby to już była moja maska
I zadanie mieliśmy jedno wziąć maskę do domu
Normalizować sytuację przywiezione następnego dnia
Więc
I co to wszystko robiła kobieta która przychodziła i bawiła się
Z Jadzią
Całym
W całym tym około
Szpitalnym
Czy okołooperacyjnym czasie
To co też nas bardzo zaskoczyło
To fakt że
Przy wypisie
Każde dziecko dostawało lalkę
Zmierz lalkę która miała takie samo gipsowanie
Jaki dziecko
I tam człowiek dużo pomysłów tak Słuchaj człowiek który robił gipsy miał ustalone godzinę dzień
Żeby do każdego dziecka dopasować lalka która ma podobne włosy
I zrobić dokładnie taki sam gips założyć taki sam bandaż
I tak wyszliśmy z tego
Szpitala dobrze Macie podobne doświadczenia z Polski Chociażby z rehabilitacji
Przecież rehabilitacja jak się domyślam jest tutaj na bieżąco tak tak no jak to wygląda u nas
Różnie to wygląda byliśmy na pierwszej naszej rehabilitacji
Stroj weszłyśmy i po 15 minutach weszłyśmy bo rzeczywiście to było
To teraz
Naginamy naciągamy będzie bolało zaraz przestanie
Ostatnio Trafiliśmy na
Do Zofii
Do rehabilitantki
Która
Wiesz albo Tomasz
Albo musisz się tego nauczyć albo tego nigdy nie zrozumiesz
To była kobieta która przywitała Jadzię
Kucając
Ona w ogóle nie patrzyła że ja Weszłam do gabinetu ona po prostu wysyła I powiedziała cześć
Jestem Zosia a ty jak masz na imię
Zrobimy dzisiaj to samo wiesz usnąłeś zeszłeś do poziomu małego
Małego człowieka z którym rozmawiasz
Nie rozmawiałeś z nim z Wysokiego
Z wyższej pozycji
Ta kobieta wytłumaczyła Jadzi Jadzią wszystko co będziemy dzisiaj robić
Nie będzie cię bolało
Jeśli będzie cię bolało powiedz mi
Więc to jest
Tylko niestety nie jest normą
To nie jest systemowe
Skąd wiesz
Pomysł mój chrzestny Jadwigi
Żeby rzeczywiście zmienić to
Sytuacje
To możemy zmienić
To można zrobić my zaczynamy
Tu i teraz Nie czekamy Nie czekamy na nie wiadomo jakie okoliczności
Szukamy fundusze z dwóch źródeł
Szukana fundusze tak
Które pozwolą nam zrobić
Zmiany systemową
Nie chcemy robić tego z poziomu Polski chcą robić to z poziomu Europy
Zaczynamy od dużego badania europejskiego
Która ma na celu sprawdzenie rzeczywiście jak się traktuje tego małego pacjenta
A w różnych krajach bo rzeczywiście są kraje gdzie już się to robi
Następnym etapem będzie
Próba próba
I za pomocą współpracy z różnego rodzaju
Instytucjami i szpitalnymi około szpitalny mit rehabilita
Stacyjne mi
Przenoszenia tych praktyk
Te które są
Z poszczególnych krajów do krajów które są troszeczkę mniej rozwinięte czytaj
Nie porównując
Niemcy Polska
Polska Bułgaria Bułgaria Ukraina
Bo rzeczywiście te rzeczy można zrobić ale nie możesz zrobić
Wszystkiego na raz
Więcej A to są naprawdę małe
Małe zmiany i to rzeczywiście ty
Do 5 minut dodatkowe które potrzebujesz na
To są małe zmiany ale to są bardzo duże plany tak bo zaczęliście rzeczywiście z Wysokiego z Wysokiego C pojechałeś do Brukseli w tej
Prawie tak pojechał do Brukseli wiesz bo tak stwierdziłam że nie można siedzieć
I czekać nie wiadomo na co
Dlaczego się szukać funduszy i rzeczywiście program
Horizon 2020 Program który mówi o zmianach
Zdrowotnych
W całej Europie
Daje możliwości pozyskania
Bardzo duże fundusze
Ale to fundusze muszą być
Na badania i innowacje Czyli dokładnie to co chcemy teraz zrobić
Zaskakujące było ton
Że pojechałyśmy tam
Jak słuchałeś my to w
Wszystkie konkursów
Na które możesz się
Się zgłosić
To były to to były piękne tematy
Ale to wszystkie tematy były o
Innowacjach o bazach danych o
Rozwoju technologii i tego jak z tego korzystać
A tam niestety nic nie było człowieku
Easter 10 ostatnie 15 minut
Przed samym wejściem na samolot że to jest albo
Tu i teraz działamy
Po prostu i trzeba zadać
Pytanie głośno zadać
Pytanie
Pamiętam pamiętam ten moment jak wcisnęłam ten guzik Ewo mówiła ale musimy teraz zrobić
Przed Wielkim audytorium i tak wielkim audytorium które jest Komisja Europejska
I po prostu
Wcisnęłam ten guzik
I powiedziałam to co to co danym momencie mówiła mi
Mówiło mi serca i wiesz i głowa
I po prostu powiedziałam że ja tutaj jestem trochę innego świata
Że nie jestem przedstawicielem uniwersytet
Cytatów instytucji firm badawczych
Czy czy rządów różnych
Jestem po prostu matką matką która przeszła właśnie przez
Przez takie doświadczenie w kilku zdaniach tylko powiedziałam co to było
I zadałam pytanie czy rzeczywiście Europa zmierza w tym kierunku że
A jesteśmy o bazach danych
Pesto z stopnia.com to musi być
Ale czy jesteśmy o baza danych o komputerach i o rozwiązaniach
Takich technologicznych
Czy też jesteśmy w kontakcie one-to-one
Odpowiedź była
Zaskakująca
Podziękowano nam za jak to po
Powiedziano Challenge
Które
Tak to to w ogóle
To jest też
Bo nigdy na szczeble europejskiego naukowcy którzy się zjawili na tej konferencji
Dziękuję matce z Polski kobiecie która rzuciła wyzwanie że to my osobiście znajdziemy konkurs
Do którego mogłabyś aplikować już teraz w tym roku
Ale zapraszamy cię do konsultacji przy nowym programie
Europa 2025
Bardzo chcielibyśmy żebyście rzeczywiście wzięły aktywny udział w tym jakie będą to konkursy
I na czym się należy skupić bo wiesz mały pacjent
Jest jedno ale wyobraź sobie opiekę paliatywną
Pewne przypadki na której już nie ma pomocy No to
Ta technologia jest potrzebna ale tak naprawdę chodzi o rozmowę i o bycie
Tu i teraz
Też ta opieka psychologiczna to nie jest
Opieka psychologiczna
Może to właściwie to tak to
To jest
Bycie obok
To jest po prostu No właśnie ale słuchaj nie nie
Ale ono jest też istotne w procesie samego leczenia prawda w procesie rekonwalescencji nie tylko
Że zapewnia nam bieżący komfort
No ale też pomaga nam
Wróć do zdrowia
Tak tak badania pokazały że jeśli ten
Ten komfort psychiczny
I psychologiczny jest zapewniony zdrowie jeszcze
Teraz szybciej
Jadwiga Amotaks
Skomplikowanej operacji
Wyszła po czterech dniach z
To było ja czterech dniach od założenia gipsu tak 4 dni i była w domu a wręcz mówiono nam
Że ona tam będzie jej lepiej
Bo co my teraz tutaj dam
Co my sobie poradzimy
Samo to że wiesz weszliśmy do szpitala
Jadzia
Sally dostała zabawki
A która musiała sobie sama zmontować sama złożyć dostała cały set informacji Oczywiście to nie było na
Dostosowane do jej wieku ale tam na
Przykład były
Ulotki w których masz opisane swoje prawa co możesz w szpitalu
Gdzie co znajdzie że jak jest ci źle to masz zadzwonić że dostaniesz lody
Rzeczywiście te lody Jadzia tam jadła
Zjadła ich dużo prawda
Są na przykład sposób opisania działań ubocznych leków
Bo ulotki dla dzieci w których był wujek słoń
Opisana że ten słoń po tym leku to może mu się trochę
Przekręcić głowę
Głowie i to wiesz Wyobraź sobie dla takiego 10-latka No to jest
Po prostu wspaniała materiał On wie że jak teraz jest mi źle to to jest efekt tych leków które tak naprawdę mają mi pomóc i jest bardzo dużo
Dużo
Młodych lekarzy
Którzy dokładnie wiedzą że
Jest też taka doświadczoną w której się młodzi uczą
Ale
Wiemy że to nie jest
Rozwiązane systemową
To co teraz chcemy zrobić
Rzeczywiście zmapować bo być może są już jakieś
Praktyki
W Polsce Myślę że
Chociażby słuchających nas widzów znajdą się tacy którzy mają wspaniałe przykłady na to
Jak
Jak można pomagać
Takim dzieciom w sytuacji stresu
W sytuacji kiedy wiesz bo to nie tylko jest szpital to jest wizyta u dentysty
ATAS pobranie
Krwi czy to jest zwykłe badanie
I rzeczywiście jest mnóstwo na pewno lekarzy kto
Zdaję sobie z tego sprawę
Tylko musimy o tym wiedzieć I
Trzeba coś z tym zrobić
Czy Polska 2025 będzie
Polska służba zdrowia będzie służbą zdrowia bardziej
Zwracające uwagę na potrzeby zwłaszcza tych młodych
Będzie będzie służbą zdrowia która będzie
Emocjonalnej anas
Dialogi strona czynna teraz Zależy to na szerokiej
Szerokie współpracę z różnego rodzaju partnerami i
A instytucjami które chciałby się zaangażować w ten
Ach ten projekt
Na naszej stronie internetowej na naszej stronie internetowej
A Project i gniew Icon znajdziecie informację jak rzeczywiście dołączyć i jakby z nami w
Tak cię
A to jest pierwszy krok ale mamy nadzieję że im więcej nas będzie tym
To rzeczywiście
Stempel który zrobimy będzie dużo bardziej wyraźny
0
0
0
Podziel się
Komentarze (0)
Wybrane dla Ciebie
Programy Wirtualnej Polski
KOMENTARZE
(0)