Sławomir Gadomski był gościem Patrycjusza Wyżgi w programie "Tłit" Wirtualnej Polski. Wiceminister zdrowia był pytany o dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną, które miały zostać pozbawione nowoczesnego i skutecznego leczenia. Chodzi o decyzję Rady Przejrzystości, która wydała negatywną opinię w sprawie terapii CAR-T cells, która ratuje życie małych pacjentów. – To jest nieludzkie, tak się nie robi na świecie - alarmowała prof. Alicja Chybicka, onkolog, pediatra i senator w programie "Newsroom" WP. Sławomir Gadomski podkreślił, że ma pełne zaufanie do Rady Przejrzystości i ich decyzji. – My tę terapię udostępniliśmy w ogromnym stopniu pacjentom, faktycznie nie dzieciom – tłumaczył wiceminister Gadomski, ale nie zgodził się, że mali pacjenci zostali bez pomocy. Gość WP zwrócił uwagę na to, że m.in. w 2020 roku w ramach ustawy o Funduszu Medycznym została uproszczona ścieżka wprowadzenia terapii nierefundowanych – takie jak CAR-T cells - przez duże...

rozwiń

05-02-2021

Tagi:

białaczka, ministerstwo zdrowia, sławomir gadomski, prof. alicja chybicka

Tranksrypcja:...przybliży tę sprawę naszym widzom, bo pewnie pan kojarzy ...

rozwiń

państwa, która zarządza Centrum Onkologii Dziecięcej Przylądek Nadziei. Pani profesor mówiła ostatnio

w Wirtualnej Polsce, że Rada Przejrzystości, która działa przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,

negatywnie oceniła terapię, która uratowała już życie czworga dzieci, chodzi o nowotwór, o

białaczkę limfoblastyczną, a bez takiej pozytywnej opinii tej konkretnej rady nie

będzie refundacji tej konkretnej terapii, która działa. No i kilkanaście innych dzieci, które w tej

chwili chorują na to w kraju, może umrzeć. Posłuchajmy zresztą wypowiedzi pani profesor.

"Ja po prostu spadłam dwa dni temu ze stołka. Bo dostałam opinię na Rady Przejrzystości, która

napisała negatywną opinię dofinansowania takiej procedury, która ratuje życie dzieciom. Nie

ma innej metody, żeby te konkretnie dzieci, tego Krzysia i te wszystkie inne, uratować. Pani profesor, dlaczego

zatem była to negatywna opinia? Jeżeli ta grupa dzieci nie jest tak duża. Proszę zwrócić to pytanie

do Rady Przejrzystości, bo ja musiałabym o wiedzy tej Rady Przejrzystości się

wypowiadać nadzwyczaj wprost negatywnie. Dlaczego? Dlatego że nie

da się zrobić grupy kontrolnej, co jest jasne dla każdego chyba nawet studenta, nie wiem dlaczego nie jest dla

rady, że nie da się zrobić grupy kontrolnej dla umierających pacjentów. Bo trzeba by połowę skazać na

śmierć od razu na dzień dobry. Czyli wziąć dzieci, które umrą i które przeżyły, tak jak ta nasza czwórka.

To jest nieludzkie, tak się nie robi nigdzie na świecie. W związku z czym w tej chwili sytuacja jest paskudna, dlatego że

rodzice, którzy są obrotni, zbierają pieniądze, fundacje, które mają - to jest duży pieniądz - pieniądze, pomagają

w przeprowadzeniu tych procedur, ale jest jedno dziecko, które wymaga tej procedury w Lublinie i tam rodzice

nie są w stanie tego zrobić." Czworo

dzieci, panie ministrze, udało się uratować, bo, jak pan słyszał, jak państwo słyszeli, udało się uzbierać pieniądze, ale to nie były publicznie.

Około 15 dzieci choruje w całym kraju. Całkowity koszt dla całej tej piętnastki, to jest

około 20 milionów złotych. Dla

rodziców olbrzymia kasa, dla państwa pewnie nie, czy mogę, panie ministrze, prosić pana o publiczną

deklaracje w tym momencie, że pan się osobiście zainteresuje tym tematem i spróbuje pomóc?

Panie redaktorze, to może ja odpowiem, pokazując w pewnym sensie sposób

patrzenia. Terapia, o której mówiła pani profesor, czyli Carticel, to terapia, którą ta sama

Rada, to samo ciało, Agencja Oceny Technologii Medycznych uznała za skuteczną w leczeniu dorosłych. I tutaj ta grupa

osób, to nie jest 4 czy 15, tylko ogromna grupa osób, która z tej terapii w schorzeniach hematoonkologicznych będzie mogła

korzystać. Drugi aspekt dotyczący tej samej terapii - w tamtym roku, w końcówce roku Agencja Badań Medycznych skierowała 100 milionów

złotych, ogromne środki, w postaci grantu do konsorcjum ośrodków onkologicznych na to, żeby z jednej

strony móc korzystać z tej terapii, a z drugiej wypracować tę terapię w polskich warunkach na nowo. De facto przygotować się do

polskiego Carticela. Rzeczywiście,

ocena Agencji co do dzieci była negatywna. Rada Przejrzystości to jest ogromna rzesza ekspertów, 20

ekspertów, które takiej oceny dokonuje, bazując na badaniach klinicznych przeprowadzonych w Polsce i

w Europie. Oczywiście, że pewnie

profesorowie mogą mieć pewne zastrzeżenia do tej opinii.

Ja mam zaufanie do Rady Przejrzystości, do niezależnego ministra zdrowia... Ale słyszał pan, co pani powiedziała? Że popełnili błędy,

których student by nie popełnił.

Nie umie się odnieść na gorąco do tych błędów. Jak pan redaktor prosi mnie o deklarację, to rzeczywiście mogę

wgryźć się w sam raport Agencji, ale mówię, chcę zwrócić uwagę na to, że my tą terapię w ogromnym stopniu udostępniliśmy

już pacjentom, faktycznie nie dzieciom. Ale żeby też jakby nie powiedzieć, że dzieci zostały bez terapii. W

tamtym roku w ramach ustawy o funduszu medycznym wdrożyliśmy, uprościliśmy ścieżkę, która nazywa

się ratunkowy dostęp do technologii lekowej.

Duże specjalistyczne ośrodki, takie jakim jest na przykład Przylądek Nadziei, które realizują duże programy

lekowe, duże innowacyjne terapie, dostały pewien budżet powierzony na to, żeby decydować się na wprowadzenie

pewnych terapii nierefundowanych.

Na przykład takich jak Carticel, czyli istnieje taka możliwość, trzeba jedynie przejść przez uproszczony

wniosek i można taką terapię finansować ze środków publicznych. Panie ministrze, ale myślę, że pan doskonale rozumie, że dla rodziców tych kilkunastu

dzieci to są bardzo ambitne pewnie plany, ale ich to, z perspektywy ich osobistej

sytuacji, życia ich dzieci, pewnie mniej interesuje. Ich interesuje konkretnie ta sytuacja, konkretnie ta terapia. Zamykając ten

wątek, o jedną rzecz, jeśli pan pozwoli, na koniec zapytam. Czy jest szansa, że się pan umówi z panią profesor na telefon na przykład i spróbuje

usłyszeć usłyszeć bezpośrednio od pani profesor wątpliwości i wtedy rozważyć, co da się w tej sprawie zrobić?

Oczywiście, ja z ogromnym szacunkiem i jakby tutaj autorytet pani profesor

jest ogromny, więc z chęcią skorzystam, mogę to panu redaktorowi obiecać,

że skontaktuje się z panią profesor. Bardzo dziękuję.

Podziel się

Komentarze (0)

Dzieci z ostrą białaczką bez szans na leczenie? Jest reakcja Ministerstwa Zdrowia po programie WP

Wybrane dla Ciebie

Programy Wirtualnej Polski