programy
kategorie

#11pytań o oddawanie organów zmarłych dzieci

sez. 1, odc. 29
Anielka nie doczekała do przeszczepu serca. Zmarła 26 października 2017 roku, w Światowym Dniu Transplantacji i Donacji. Jej mama Jadwiga Hermanowicz założyła... rozwiń
Tranksrypcja:Moim gościem jest Jadwiga Hermanowicz założycielka fundacji ...
rozwiń
I transplantacji w Polsce i za granicą
Cześć Jadwiga Titans
Serdecznie
Polska nie ma podpisanej żadnej umowy z instytucją która zajmuje się transplantacji
Na arenie międzynarodowej
Powiedz jakie są tego konsekwencje dla najmłodszych którzy czekają na przeszczep
Eurotransplant niekoniecznie pokrywa się stało mapą Unii Europejskiej i jest to nie za
Należna organizacja
Wstąpienie taniej wiąże się z uniesienie wnoszeniem opłat za wpisanie pacjenta na listę
Oczekujących
Co daje szansę i zwiększa szansę
Na dobór odpowiedniego organu dla biorcy
A myśmy się zwracali w zeszłym roku
Do Ministerstwa Zdrowia i Krajowej Rady transplantacyjnej aby uwzględnić przynajmniej pediatrie
W tej umowie międzynarodowej żeby dzieci mogły być wpisany na listę żeby dzieci mogły być wpisane na listę
Eurotransplant żeby zwiększyć ich szanse
Jaką otrzymaliście odpowiedź
Otrzymaliśmy odpowiedź że Krajowa Rada transplantacyjna uważa bezzasadne wpisanie Polski
Wejście Polski w umowę
Z eurotransplant m
No i tak naprawdę Moim zdaniem nawet nie pochylona się nad problem
Mami pediatrycznym
Musimy pamiętać o tym że w przypadku transplantologii pediatrycznej
W przypadku takich organów właśnie jak serce
Sopot jest najbardziej dramatyczna
Musimy rozumieć że rozmawiamy o dawcy i biorcy pediatrycznym
I
No tak bo serio dla dziecka może oddać tylko może oddać tylko dziecko
Jest to zawsze temat trudne
Powinniśmy zrobić wszystko
Żeby nigdy
Żaden organ
Się nie zmarnował
Czy lekarze podejmują takie rozmowy z rodzicami którzy stracili dziecko
Co to jest sprawa złożona
Nie mamy informacji odnośnie danych szpitali pediatrycznych
Poltransplant w swoich statystykach pokazuje potencjał
Liczba szpitali z potencjałem dawstwa
W skali ogólnej
Bez podziału na pediatria i szpitale dla dorosłych
Tych szpitali mamy
300 kilkanaście
A organy są pobierane
To
Kilkunastu tak naprawdę w jednej trzeciej szpitali pobiera się tylko organy
Z czego to wynika
To jest bardzo prawdopodobnie złożony problem
Po pierwsze dlatego że
W Polsce nie mamy obłożenia koordynatorami transplantacyjny mi we wszystkich tych szpitalach
Zalecenia Komisji Europejskiej oraz różnych innych instytucji oraz co takie aby
Każdy szpital z potencjałem dawstwa takich koordynatorów miał
Rozmawiamy o zatrudnieniu
600 osób
To nie jest zatrudnienie dodatkowe bo tak naprawdę koordynatorami są pracownik drewno szpitalu pracuje
Dodatek
Który dostają jest to data dodatkiem symbolicznym
Nie chce mi się wierzyć
Że nie stać naszego państwa jest NATO
Aby ci koordynatorzy Byli wszędzie
Aby było ich przynajmniej dwóch
Mamy coś takiego jak narodowy program rozwoju medycyny transplantacyjnej z którego 45 milionów złotych rocznie
Idzie na rozwój medycyny transplantacyjnej
Co to
Czy jest dofinansowanie celowych różnych potrzeb które zwiększają szansę
I dają szansę możliwość rozwoju różnych technologii
Ale jest tam między innymi Cześć budżetowa
Która powinna iść na edukację społeczeństwa i pracowników służby zdrowia
Więc w mojej głowie jest to program 10 letnie nie mieści się to
Że nie jesteśmy w stanie w edukować 600 osób
Które
Zostałyby tak trudnym rozmową
Jak mówimy o transplantologii pediatrycznej i transplantologii dorosły
Czyli ten program w zakresie Polski jest tak jakby martwy i trzeba to powiedzieć że nie spełniamy standardów unijnych
A jeśli chodzi o donacji i transplantacji
No myślę że w kwestii zadawania pytań
Powiedz w jakim zakresie wasza Fundacja pomaga rodzicom
Dzieci które czekają na
Na początku naszej działalności myśleliśmy że skupimy się głównie
Na pomoc
Psychologiczne i na edukacji
Na edukacji społeczeństwa i kadry medycznej na ułatwieniu tej komunikacji
W miarę naszej działalności okazało się że
Problemów w pediatrii jest dużo więcej
Sama jestem zaskoczona
Przez okres choroby naszej córki Myśmy mieli dużo szczęścia bo trafiliśmy do ośrodków
Gdzie mieliśmy najwyższą jakość
Okazuje się że to wcale nie jest standard w Polsce
Co było dla mnie szokiem
Myśmy dostawali komplet informacji i mieliśmy pełną współpracę z lekarz
Na topie naszych działań i pracy okazało się że rodzice mają problemy z elementarnymi rzeczami
Po pierwsze Lekarze są tak zapracowani że nie mają czasu na rozmowę
Po drugie są ośrodki które nie chcą konsultować z innymi ośrodkami trudnych i ciężkich
Przypadków
Wpływają do nas informacje odnośnie tego że
Dzieci nie są na czas wpisywane na listę do przeszczepu
Posta na pilnej liście do
Przeszczepy serca
Jeżeli mówimy o dzieciach
Ta ilość oscyluje pomiędzy 1419 os
Zależności od roku
Biorąc pod uwagę naszą populację
Powinno być tam około setka dzieci
Grozi ci nigdy nie zostaje wpisany na listę do przeszczepu ponieważ czeka się do załamania
A tylko załamania dzieci nie przeżywają
Więc jak trafiają do nas rodzice
Nie tylko dzieci czekających na
Przeszczepy Rodzice którzy nagle zderzyli się z traumą
Bardzo ciężkiej diagnozy
To Staramy się im pomóc
Konsultujący wyniki badań
Innym lekarzem
Uzyskując informacje Który ośrodek w czymś SP
Specjalizuje Gdzie skierować dalsze kroki rodzin
Czy ty pamiętasz
Przypadek rodziców
Które trafili do twojej fundacji
Który według ciebie był
Najgorzej potraktowany przez lekarzy
Mieliśmy dziecko też bardzo ciężko diagnoza to nie było dziecko kardiologiczne
Gdzie Rozmawiałam z lekarzem i się pytałam czy
W przypadku znalezienia ośrodka za granicą który podjąłby się leczenia dziecka możemy liczyć na pomoc szpitala
Czyli to to myśmy w standardzie otrzymali od ośrodka który nas prowadził
Przygotowanie epikryzy po angielsku wystąpienie lekarza prowadzącego przed kamerą żeby przedstawić sytuację
I ułatwienie korespondencji z ośrodkiem
Łatwiej nie dalszego leczenia ułatwienie do leczenia co tak naprawdę
Też ośrodkowi powinno przynieść dużą wartość dodaną bo bo to też edukuje
Personel jaka była reakcja nie
Dlaczego
Albo nie bo nie albo bez zgody dyrekcji nie ma takiej możliwości
Albo w standardzie nie Tłumaczymy dokumentacji medycznej
Zgłaszają się do nas Rodzice którzy mówią że na prośbę
Lekarza prowadzącego
Zwracają się do lekarza prowadzącego z prośbą o skonsultowanie przypadków dziecko gdzie mamy
Skomplikowana i złożoną wadę
Skonsultowania w innym ośrodku
Rodzice
Otwierane drzwi od gabinetu jeżeli państwo chcą konsultować w innym ośrodku to do widzenia Nie mamy o czym rozmawiać
Z tego co mówisz wynika że rodzice trafiają do ciebie w takim bardzo trudnym stanie emocjonalnym po prostu to
Myślę że brak
Wsparcia z każdej strony jest
Musi być dla nich straszne
Powiedz
Który który przypadek rodziców
Z którymi rozmawiałeś
Współpracowała z
Był dla ciebie taki najbardziej poruszający najbardziej jakoś
Zapadł ci
Pamięć
To było ostatnie
A ostatnie dni życia Anieli
Myśmy jeszcze wtedy nie wiedzieli że nasz czas się kończy
Ankiety na tym samym oddziale
Została zdiagnozowane innego
Adama było że
Tylko przeszczep serca
Życie
Życie uratuje
I pamiętam myśmy myśmy żyli w izolatce
Pamiętam jak wychodziłam z 100 latki podgrzać mleko dla Anieli
I podeszła do mnie mama
Inna która mówi
Wiesz
Bo jest u nas na oddziale taka rodzina
I oni się bardzo dałam Ali
My tutaj wszyscy
Uważamy że dobrze byłoby żebyście mogli z nimi porozmawiać
To w takiej samej sytuacji jak
I byśmy się spotkali z tymi rodzi
Witam ja mam z nimi kontakt do dzisiaj dnia
Historia się zakończyła
Inaczej lepiej
Jestem z tego powodu
Przeszczęśliwa
Ale
Ta historia też bardzo wpłynęła na nasze późniejsze krok
Jednakże
W ogóle na samą decyzja o założeniu fundacji tak
Ja się nie spodziewałam że będziemy musieli założyć fundacje
Byłam pewna że nie przestaniemy Nigdy o tym mówić
Co nas spotkało i o tym co jest niewydolne w systemie
Ale na
Kolejnych miesięcy kolejnych prób zrobienia czegoś dowiedzenia się
Czegoś odetkania jakieś informacje okazywało się że brak osobowości
Prawnej
Jest tutaj drobną przeszkodą
Więc musieliśmy podjąć decyzję czy czy zakładamy fundację czy zakładamy stowarzyszenie
Ty też jesteś po doświadczeniu straty twoja córka zmarła w światowy dzień donacji i transplantacji
Czy to było też taki znak dla ciebie że
Rzeczywiście Warto działać dalej
Tak no
Tata jest symboliczna
Aniela swoją historię poruszyła naprawdę miliony serc
Nie może jej serce nie dało rady
Nie doczekało Ratunku
Żadna historia
Nie dzieje się bez
Przyczyny
Igi bez powodu
I tak myślę że ta może
Może miał otaku kierować nasze życie i nasze dalsze kroki do tego żeby
Syczące innym
Żeby też innym rodziną oszczędzić tego myśmy się musieli zderzyć
Bo tak naprawdę nigdzie nie mogliśmy przez cały okres choroby Anieli uzyskać jaki
Dodatkowych informacji każdą informację szukało się w pocie czoła
I to jest niezmiernie trudne będąc zamkniętym w czterech ścianach izolatki
Aniela dostawała
20 porcji leków dziennie
Plus do tego karmienie sądą
Myśmy tak naprawdę nie mieli czasu na żadne rozrywki dla niej nie mogliśmy wejść na żaden plac
Zabawy gdzie były inne dzieci
Bardzo koinfekcji było bardzo duże
I powikłań z tym związanych
Więc ja wiem jak wygląda życie innych rodzin
I ktoś taki kto przyjdzie i
I ci podpowie Podaj adresy poda kontakty to już przeszedł tą drogę to już przeszedł tą drogę to
Po prostu jest łatwiej
Oprócz tego że udzielać informacji to też pomagacie rodziną
Którym się nie udało rodziną po stracie
Powiedz coś
To jest tak że rodzice różnie przeżywają żałobę
Bardzo różnie przeżywają żałobę i Jest to związane z wieloma
Musimy pamiętać
O tym że
Jeżeli mówimy o dzieciach które
Zmarłe
Marbesol netto
Często to była długotrwała choroba ale znam a utrzymujemy kontakty relacje z rodzinami
Które w wyniku nieszczęśliwego wypadku
Straciłeś uzupełnienie spodziewanej nagłej nagłej i decydowały się na
Nadanie organów swojego dziecka żeby uratować inne
I my mamy z nimi zawsze bardzo ciepłe relacje są to ludzie o wielkich
Sterta szerokich horyzontach
Co ciekawe
Wszystkie rodziny z którymi do tej pory mieliśmy kontakt
Która udało się odnaleźć też bo
Niektórzy sami dana strefę inne odnajdujemy przez
Przypadek
75% pobranie organów
Było z inicjatywy rodzinne
Więc informowanie jak Aniela zachorowała byśmy dostali informację że rodziny nie wyrażają zgodę
No to to nie jest praw
W Polsce mamy jeden z najniższych współczynników odmów
Odmawia pomiędzy 10 do 14%
Rodzin
Straszne jest sklep
Oczy dla ciebie to żeby w ogóle nie były zapytany bo i tutaj wracamy do początku naszej rozmowy
Nie ma tego systemu który działa Nie ma tego systemu który działa w ogóle nie były zapytania ale mało tego te osoby
Rodziny które w obliczu tragedii stanęły na wysokości zadania bo tak naprawdę trzeba mieć niesamowicie silną
Psychika żeby się z tym uporać
Czasami spotykały się z niechęcią ze strony 8
Hashtag
Ta który powinien absolutnie to idę promować
Który powinien tak to było dla nas największa
Na pytanie o to jak Rodzice przeżywają żałobę tylko z różniła się
Te dwa typy śmierci czyli śmierć
Jednak taka u której można było się spodziewać i śmierć na Google czy tutaj różni się to przeżywanie żałoby przez
Z rodziców w zależności od tego właśnie czy śmierć dziecka była nagła
To jest pewnie tak
Taki sam
Czas przeżywania żałoby
Jesteś niemierzalne tak naprawdę
Załamanie nie zawsze przychodzi od razu
Jest jeden wspólny mianownik
Wszyscy rodzice zawsze mają ogromne poczucie winy
Względu na to
W jaki sposób dziecko odeszła
To poczucie winy towarzyszy nam przez
To zauważyłam z własnego doświadczenia i i z rozmów z rodzicami
Kiedyś
Miałam spotkanie z
Fundacja dorosłych
Zajmującą się też problemem donacji
Transplantacji to były moje pierwsze kroki
Po śmierci Ani
Bo mam się dowiedzieć
Gdzie leży problem
Zapytam się tą fundację czy kiedykolwiek tak pracowali z rodzinami po stracie
Powiedzieli że próbowali
Ale oni akurat
Spotkali się
Brak pomocy psychologicznej systemowej dla rodziców
Po stracie powoduje że
Często Też dochodzi do ciężkich załamań
Ciężki załamań prowadzących też później do do uzależnień
Do alkoholu i takie informacje
Po prostu Dana
Tamto następowały
I tak czasami bywa chociaż ja z takimi rodzicami się nie spotkałam
Ale wiem że to jest problem
Przez okres choroby
Jest brak wsparcia psychologicznego i specjalistów którzy wspomagają całą rodzinę
Po śmierci dziecka nie ma serce systemowego wsparcia dla tych rodziców którzy mogliby wrócić do normalnej jak
Aktywności zawodowej
Jeżeli rozmawiamy o rodzinach w których dziecko miało orzeczenie o niepełnosprawności
Rodzic był na świadczeniach socjalnych żeby zajmować się dzieckiem 24 godziny na dobę
Musimy sobie zdawać sprawę z tego w jakiej sytuacji się nagle znalazł
Ta osoba
W dniu śmierci dziecka traci
Wszelkich świadczenia socjalne
Nie ma żadnego okresu przejściowego który pozwoliłby jej na aktywizację zawodową Nie ma pomocy psychologicznej
Jeżeli dziecko umrze w trakcie okresu rozliczeniowego Musimy zwrócić
Przed przesłane nam środki na konto Musimy zwrócić z powrotem do urzędu
A jest było trochę możliwej sytuacji jaką jaką można sobie wyobrazić i ekonomicznie i psychologiczne
Bardzo często jest też tak że jeżeli choroba
Jest długa to z dzieckiem zostaje jeden z rodziców
Najczęściej jest to mama
Teraz Proszę sobie wyobrazić jak utrzymać
Siebie dziecko mieszkanie za 1000
400 zł z groszami
Zamieściła na na Facebooku fundacji tak bardzo poruszający Obrazek też dotyczący przeżywania żałoby
Że matka
Przestanie przeżywać żałobę Tak naprawdę dopiero wtedy kiedy sama odejdzie
Czy rzeczywiście tak jest Czy mogłabyś się do tego odnieść
Myślę że tak
Ja sama
O tym się nie mówi tak ale
Po śmierci dziecka
Wiele mam zwraca uwagę na to że
Jeszcze działa na zwiększonych obrotach cały czas jestem wyrzut adrenaliny
Muszę coś załatwić Muszę zrobić to muszę zrobić tam tam tutaj musi się odbyć pogrzeb tym
Czy muszę powiadomić rodzinę mnóstwo jest
A dopiero kiedy to wszystko z nas opada
Przychodzi największy kryzys
Będzie ten kredyt dopadło
9 miesięcy po śmierci Ani
Wiele rzeczy się na to założyło
Ale nie byłam w stanie wyjść z psami na spacer bo wracałam z płaczem potrafiłam zakupy zostaw
Ustawić w kolejce Przed
Bo przede mną ktoś stał z dzieckiem które
Pomachał do mnie w taki sam sposób jak Machała Aniela
I to sprawiało że
Kompletnie
Wytrąca mnie z równowagi
To był bardzo trudny okres
Bez pomocy i wsparcia
Psychotraumatologia
Zapewne nie stanęła Bem
Na nogi
Ale ja miałam też
Wsparcie ze strony
Bliskich
Przyjaciółek
Osób które w odpowiedniej chwili wziął mnie za rękę i zaprowadził do
Jedź na sam koniec jeszcze chciałabym odejść na chwilę
Temu ochronie zdrowia od pracowników ochrony zdrowia
Zapytać się jak ci najbliżsi znajomi
Mają reagować I co jest najważniejsze w ich reakcje i ich podejściu
Do rodzin
Które które straciły dziecko
Cześć Bardzo ciekawe pytanie Bo powinniśmy też zacząć od sytuacji kiedy się zderzają
Problemem choroby jakiejkolwiek
Pojawiający się wśród naszych najbliższych
Bo już pojawienie się choroby sprawia że życie tej rodziny się zmienia
Jeżeli wiemy że ktoś kto jest nam bliski
Znalazł się w sytuacji
Dla niego bardzo trudnej
To żebyśmy się nie bali
Żebyśmy się nie bali wysłać wiadomości żebyśmy się nie bali zadzwonić powiedzieć
Jak czegoś potrzebujesz
To pamiętaj że jestem
Sama ta świadomość daje siłę do tego żeby codziennie rano się budzić i walczyć o kolejny dzień
A wiele osób wiele rodzin mówi nam też o tym że
Sytuacji diagnozy
No i świat się zmienił i Zmienili się też znajomi
Pojawiła się inna rodzina
Inni bliżsi
Inni przyjaciele
A tak być nie powinno
Nie powinniśmy się bać bo to wszystko wynika ze strachu
Śmierć choroba
Jest czymś
Z czym nie jesteśmy oswojeni
Zmiana trybu życia zmiana sposobu podejścia do pochówku
Q
To wszystko sprawiło że
Śmierć jest dla nas czymś
Śrem
Obce
Czymś czego Staramy się nie widzieć
Unikać paradoksalnie czeka to każdego z nas
Statystycznie jest większe prawdopodobieństwo że będziemy biorcą niż dawcą
Więc powinniśmy mieć oczy otwarte
Na to co się dzieje dookoła i powinniśmy pamiętać o tym że w środku Jesteśmy piękni
Mamy wielkie serca
I nie powinniśmy się bać
Zadzwonić
Powiedzieć jestem
Ja sama wiem że Okres choroby mojej córki
Był ogromnym wyzwaniem dla wszystkich dla naszych rodzin dla naszych przyjaciół
Gdyby nie pomoc przyjaciół
To ja nie wiem jak byśmy sobie z tym poradzi I gdyby nie to że
Przewozili nam jedzenie
Przewozi nam picie
To powiedzieli nam pieluchy jak nie mogliśmy wyjść ze szpitala po zakupy
Nasi sąsiedzi Wyprowadzali nam psem bo utrzymanie całej rodziny i obowiązek opieki
Sobie nawet nie zdajemy sprawę że w przypadku
Choroba która się zmienia
Gdyby nie pomoc tych wszystkich najbliższych osób i ich zaangażowanie
Byłoby nam dużo dużo trudniej to to ci ludzie dawali nam siłę
Często też ludzie obcy którzy
Kto że gdzieś poznawali w internecie naszą historię
To dawali nam siły a po śmierci Anieli
To ci ludzie robili wszystko żebyśmy się zmobilizowani w sobie
I żebyś mi nie zamilkli
To oni wysłali nam informacje zrobiliście dużo
Zróbcie jeszcze wiesz więcej możecie
Nie poddawajcie się
Będziecie potrzebować pomocy to jesteśmy
I to pokazuje jak jak jak pięknymi ludźmi jesteśmy
Bardzo bardzo ci dziękuję i życzę żeby twoja Fundacja działała na jak największą skalę
Mam nadzieję że też jakoś się do tego dołożymy a państwa Zapraszamy na stronę fundacji
Moim gościem była Jadwiga Hermanowicz Dziękuję bardzo dziękuję
0
0
Podziel się
Komentarze (0)
Napisz komentarz