Dzieci które czekają na psa
Na początku naszej działalności myśleliśmy że skupimy się głównie
Na pomocy psychologicznej i na edukacji
Edukacji społeczeństwa i kadry medycznej na ułatwieniu tej komunikacji
W miarę naszej działalności okazało się że
Bez problemu w pediatrii jest dużo więcej
Sama jestem zaskoczona
Przez okres choroby naszej córki Myśmy mieli dużo szczęścia bo trafiliśmy do ośrodków
Gdzie mieliśmy najwyższą jakością
Okazuje się że to wcale nie jest
Standard w Polsce
Co było dla mnie szokiem
Myśmy dostawali komplet informacji i mieliśmy pełną współpracę z lekarza
Na etapie naszych działań i pracy okazało się że rodzice mają problemy z elementarnymi rzeczami
Po pierwsze
Lekarze są tak zapracowani że nie mają czasu na rozmowę
Po drugie są ośrodki które nie chcą konsultować z innymi ośrodkami trudnych i ciężki
Przypadków
Wpływają do nas informacje odnośnie tego że
Dzieci nie są na czas wpisywane na listy do przeszczep
Pasta na pilnej liście do przeszczepu
Po serca
Jeżeli mówimy o dzieciach
Ta ilość oscyluje pomiędzy 14 do 19 osób
Zależności od roku
A biorąc pod uwagę nasze populacje
Powinno być tam około 100
Dzieci
Grozi ci nigdy nie zostaje wpisany na listę do przeszczepów ponieważ czeka się do załamania
Tylko załamania dzieci nie przeżywają
Więc jak trafiają do nas rodzi
Pizza
Nie tylko dzieci czekających na przy
Rodzice którzy nagle zderzyli się z traumą
Bardzo ciężkiej diagnozy
To Staramy się im pomóc konsultujący wyniki badań
Z innym lekarzem
Uzyskując informacje Który ośrodek
W czym się specjalizuje Gdzie skierować dalsze kroki
Czy ty pamiętasz przypadek
Rodziców
Którzy trafili do twojej fundacji który według ciebie był najgorzej potraktowany
Przez lekarzy i mieliśmy dziecko też bardzo ciężko diagnoza to nie było dziecko Kardiologii
Magiczne
Gdzie Rozmawiałam z lekarzem i się pytałam czy
W przypadku znalezienia ośrodka za granicą który podjąłby się leczenia dziecka możemy liczyć na pomoc szpitala
Czyli to to myśmy w standardzie otrzymali od ośrodka który nas prowadził
Przygotowanie epikryzy po angielsku wystąpienie lekarza prowadzącego przed kamerą żeby przedstawić sytuację
I ułatwienie korespondencji z ośrodkiem
Łatwiej nie dalszego leczenia ułatwienie dalszego leczenia co tak naprawdę
Też ośrodkowi powinno przenieść dużą wartość dodaną bo bo to też edukuje
Personel jaka była reakcja nie
Dlaczego
Albo nie bo nie albo bez zgody dyrekcji nie ma takiej możliwości
Albo
W standardzie nie Tłumaczymy dokumentację medyczną
Zgłaszają się do nas Rodzice którzy mówią że na prośbę
Lekarza prowadzącego
Zwracają się do lekarza prowadzącego z prośbą o skonsultowanie przypadków dziecko gdzie mamy
Mamy skomplikowaną i złożoną wadę
Skonsultowania w innym ośrodku
Rodzice i otwierane drzwi od gabinetu
Jeżeli państwo chcą konsultować w innym ośrodku to do widzenia Nie mamy o czym rozmawiać